Panduan untuk Pendamping Pasien PPI/ILD

Kondisi yang Progresif

ILD adalah kondisi yang secara bertahap semakin berat. Kebutuhan perawatan akan meningkat seiring waktu. Perencanaan dan koordinasi dengan tim medis sejak dini sangat penting.

• Kenali tanda-tanda perburukan mendadak (eksaserbasi akut)
• Dukung kepatuhan pada obat antifibrotik dan oksigen
• Pastikan lingkungan bersih dan bebas polutan
• Kesejahteraan emosional Anda sama pentingnya

Lingkungan yang Aman

• Jaga kualitas udara dalam ruangan: ventilasi baik, hindari debu
• Tidak ada asap rokok sama sekali di dalam rumah
• Hindari penggunaan parfum kuat, produk kimia beraroma tajam
• Monitor kualitas udara luar jika pasien menggunakan oksigen portabel

Mendukung Penggunaan Oksigen

• Pastikan tabung oksigen atau concentrator dalam kondisi baik
• Selalu ada cadangan oksigen
• Tidak boleh ada api atau rokok di dekat oksigen
• Bantu memasang dan melepas kanul nasal dengan benar
• Perhatikan saturasi oksigen dengan oximeter jika tersedia

Mengenali Eksaserbasi Akut

Eksaserbasi akut ILD adalah perburukan sesak yang mendadak dan dramatis dalam hari atau minggu — ini adalah kedaruratan medis.

• Perhatikan jika sesak tiba-tiba jauh lebih berat dari biasanya
• Demam + sesak memburuk = curiga infeksi atau eksaserbasi
• Jangan tunggu — segera ke IGD jika terjadi

Mendukung Kualitas Hidup

• Bantu pasien mempertahankan aktivitas yang bermakna dalam keterbatasan
• Hargai ekspresi kesedihan atau frustrasi tanpa menghakimi
• Diskusikan bersama tentang apa yang masih bisa dilakukan
• Pertahankan koneksi sosial dengan teman dan keluarga

Mendukung ACP

• Fasilitasi diskusi tentang preferensi ventilasi saat kondisi stabil
• Tanyakan apakah pasien ingin mendiskusikan keinginan akhir hidupnya
• Libatkan tim paliatif dalam diskusi ini

Menjaga Kesejahteraan Anda

• Perawatan ILD yang progresif bisa sangat menguras secara emosional
• Bergabunglah dengan support group caregiver penyakit paru
• Minta bantuan yang konkret dari jaringan sosial Anda
• Jaga kesehatan sendiri — jangan abaikan gejala Anda sendiri

Segera ke IGD

• Sesak yang tiba-tiba jauh lebih berat
• Bibir atau jari kebiruan
• Demam dengan sesak memburuk
• Nyeri dada
• Tidak sadar atau sangat kebingungan