Panduan untuk Pasien Penyakit Hati Stadium Akhir

Apa itu ESLD?

Hati yang sehat melakukan ratusan fungsi penting: menyaring racun, membuat protein pembekuan darah, memproses nutrisi, dan banyak lagi. Pada ESLD, fungsi-fungsi ini terganggu karena jaringan parut (sirosis) yang luas. Ini menyebabkan berbagai komplikasi.

Komplikasi Utama yang Perlu Diketahui

• Asites: penumpukan cairan di perut — menyebabkan perut buncit dan sesak
• Ensefalopati hepatik: toksin menumpuk di otak — menyebabkan kebingungan, mengantuk
• Perdarahan varises: pembuluh darah di kerongkongan membesar dan bisa pecah
• Infeksi Bakteri Spontan (SBP): infeksi cairan asites yang mengancam jiwa
• Sindrom hepatorenal: gagal ginjal akibat gagal hati

Perawatan Paliatif dan ESLD

AASLD merekomendasikan integrasi perawatan paliatif dalam perawatan ESLD — bukan hanya di akhir hidup, tapi sejak kebutuhan muncul. Perawatan paliatif bisa berjalan bersamaan dengan evaluasi transplantasi hati.

Asites (Cairan di Perut)

• Diet sangat rendah garam (<2 gram/hari) adalah yang paling penting
• Diuretik (spironolakton, furosemid) sesuai resep dokter
• Pantau berat badan setiap hari — laporkan kenaikan >1 kg/hari
• Parasentesis (pengurasan cairan) jika perlu, dilakukan oleh dokter
• Posisi duduk atau kepala lebih tinggi membantu napas

Ensefalopati Hepatik

Ensefalopati hepatik terjadi saat toksin menumpuk di darah dan memengaruhi otak. Bisa ringan (sulit konsentrasi, pelupa) atau berat (kebingungan, tidak sadar).

• Laktulosa (obat pencahar) diminum sesuai jadwal — penting untuk mengeluarkan toksin
• Target BAB 2–3 kali sehari dengan laktulosa
• Hindari konstipasi
• Protein nabati lebih baik ditoleransi dari protein hewani
• Identifikasi dan hindari pemicu: infeksi, perdarahan, obat sedatif

Gatal (Pruritus)

• Gunakan sabun dan pelembab tanpa pewangi
• Pakaian katun longgar, hindari wol
• Mandi air dingin atau suam-suam kuku
• Antihistamin bisa membantu, tapi efeknya terbatas
• Obat khusus (kolestiramin, rifampisin) tersedia untuk pruritus hati yang berat
• Beritahu dokter — ada pilihan pengobatan yang efektif

Kelelahan

Kelelahan berat adalah salah satu gejala paling melemahkan pada ESLD.

• Hemat energi: prioritaskan aktivitas paling penting
• Istirahat sebelum dan sesudah aktivitas
• Nutrisi yang baik mendukung energi
• Anemia bisa memperburuk kelelahan — diskusikan dengan dokter

Diet pada ESLD

• Sangat rendah garam (<2 gram/hari) untuk kontrol asites
• Protein TIDAK perlu dibatasi pada kebanyakan pasien ESLD — ini mitos lama
• Protein nabati lebih baik ditoleransi
• Makan kecil sering — hati yang sakit lebih mudah memproses makanan sedikit
• Konsultasikan dengan ahli gizi spesialis hati
• Hindari alkohol sama sekali

Menghadapi Ketidakpastian

ESLD membawa ketidakpastian yang besar — kondisi bisa stabil lama lalu memburuk mendadak. Hidup dalam ketidakpastian ini memerlukan dukungan.

• Konseling psikologis sangat dianjurkan
• Bicarakan kekhawatiran terbuka dengan tim medis
• Pertahankan aktivitas yang bermakna selagi bisa
• Kelompok dukungan pasien hati tersedia di beberapa kota

Pertanyaan Eksistensial

ESLD sering membawa pertanyaan mendalam tentang makna, hubungan, dan akhir hidup. Tim paliatif siap menemani Anda menjelajahi pertanyaan-pertanyaan ini.

• Diskusikan dengan rohaniwan atau konselor spiritual
• Selesaikan hal-hal penting: hubungan, rencana, ucapan yang belum disampaikan
• Advance care planning adalah bentuk kendali atas nilai-nilai Anda

Diskusi Penting yang Perlu Dilakukan

• Diskusikan tujuan perawatan dengan dokter: apakah masih mengejar transplantasi?
• Jika tidak ada transplantasi, fokus pada kenyamanan
• Diskusikan keinginan tentang resusitasi dan rawat intensif
• Tentukan pengambil keputusan kesehatan
• Dokumentasikan dan bagikan kepada keluarga dan tim medis

Segera ke IGD

• Muntah darah atau BAB berwarna hitam seperti ter (perdarahan varises)
• Kebingungan mendadak atau tidak bisa dibangunkan
• Demam pada pasien asites
• Sesak napas berat
• Nyeri perut hebat mendadak
• Perdarahan yang tidak berhenti