Panduan untuk Pasien Penyakit Paru Interstisial (PPI/ILD)

Apa itu PPI/ILD?

ILD adalah kondisi di mana paru mengalami peradangan dan jaringan parut (fibrosis), mengurangi kemampuan paru mengantarkan oksigen ke darah. Penyebab bervariasi: bisa idiopatik (tidak diketahui), akibat penyakit autoimun, paparan lingkungan, atau obat tertentu.

Perjalanan Penyakit

ILD bersifat progresif, meski kecepatan progresifnya bervariasi. Beberapa jenis merespons pengobatan (kortikosteroid, imunosupresan), sedangkan IPF diobati dengan antifibrotik yang memperlambat progresi.

• Pemantauan fungsi paru secara berkala sangat penting
• Laporkan perubahan gejala — terutama sesak yang memburuk — segera
• Hindari infeksi saluran napas: vaksinasi, cuci tangan, hindari kontak dengan orang sakit

Perawatan Paliatif dan ILD

Pedoman ERS 2023 merekomendasikan perawatan paliatif terintegrasi dalam perawatan ILD sejak kebutuhan teridentifikasi. Ini mencakup manajemen sesak, dukungan psikologis, dan perencanaan akhir hidup.

Sesak Napas

Sesak napas progresif adalah gejala utama ILD dan bisa sangat mengganggu kualitas hidup.

• Teknik pernapasan pursed-lip dan posisi condong ke depan
• Kipas angin kecil ke wajah membantu sensasi sesak
• Opioid dosis rendah (morfin oral atau inhaler) terbukti aman dan efektif untuk sesak refrakter
• Rehabilitasi paru terbukti meningkatkan kapasitas latihan dan kualitas hidup
• Oksigen jangka panjang jika saturasi rendah saat aktivitas atau istirahat

Batuk Kronis

Batuk kering yang tidak kunjung berhenti adalah gejala yang sangat mengganggu dan melelahkan.

• Hindari pemicu batuk: asap, parfum kuat, udara kering
• Madu hangat atau pelega tenggorokan bisa membantu
• Obat penekan batuk bisa diresepkan dokter
• Fisioterapi dada dalam beberapa kasus membantu
• Hindari dehidrasi

Kelelahan

• Rencanakan aktivitas saat energi paling baik
• Istirahat pendek sebelum dan sesudah aktivitas
• Rehabilitasi paru membantu kelelahan
• Anemia bisa memperburuk kelelahan — diskusikan dengan dokter

Oksigen Rumah

• Gunakan oksigen sesuai resep dokter
• Oksigen portable memungkinkan mobilitas yang lebih baik
• Tidak boleh merokok di dekat oksigen
• Pastikan tabung cadangan tersedia

Kecemasan dan Sesak

Sesak napas sering memicu kecemasan, dan kecemasan memperburuk sesak. Mengelola keduanya bersama-sama sangat penting.

• Teknik relaksasi dan mindfulness membantu siklus sesak-cemas
• Terapi kognitif-perilaku (CBT) terbukti efektif
• Kelompok dukungan pasien ILD sangat membantu
• Ceritakan kecemasan kepada dokter — ada pilihan pengobatan

Menghadapi Ketidakpastian

Prognosis ILD bisa sulit diprediksi dan ini bisa sangat menakutkan. Menghadapi ketidakpastian adalah keterampilan yang bisa dikembangkan.

• Fokus pada apa yang bisa dikendalikan hari ini
• Percakapan terbuka dengan dokter tentang prognosis membantu
• Konseling dan spiritual support membantu menghadapi ketidakpastian

Sumber Kekuatan

Spiritualitas — melalui agama, alam, seni, atau hubungan bermakna — bisa menjadi sumber kekuatan besar dalam menghadapi ILD.

• Identifikasi apa yang memberi Anda makna dan ketenangan
• Diskusikan kebutuhan spiritual dengan rohaniwan atau konselor
• Advance care planning adalah cara mempertahankan kontrol atas nilai-nilai Anda

Mendiskusikan Masa Depan

• Diskusikan keinginan tentang ventilasi mekanik saat kondisi masih baik
• Diskusikan preferensi transplantasi paru jika ada kemungkinan
• Tentukan siapa yang akan membuat keputusan jika Anda tidak bisa
• Dokumentasikan dan bagikan kepada keluarga dan tim medis

Segera ke IGD

• Sesak napas yang tiba-tiba memburuk secara drastis (eksaserbasi akut)
• Bibir atau jari kebiruan
• Demam dengan sesak memburuk (curiga infeksi/pneumonia)
• Nyeri dada
• Saturasi oksigen sangat rendah

Hubungi Dokter Segera

• Sesak yang memburuk secara bertahap dalam beberapa hari
• Batuk yang berubah atau memburuk
• Demam tanpa sesak memburuk
• Efek samping obat antifibrotik yang mengganggu